本文发表在 rolia.net 枫下论坛北京一位非典型肺炎患者的艰难经历的启示

如此防治非典，怎么得了！！
——北京星星雨教育研究所负责人田惠平悲天悯人，披露内情，向当局进言、

建议： 这是一组从大陆发来的关于防治非典的文章，我只将顺序变换了一下，推荐给读者。

北京星星雨教育研究所田惠平女士是蒋彦永大夫式的悲天悯人者，她做了大陆政府官员应做而没有做的事。寄望于大陆政府官员整体的改变恐非朝夕间事，但愿读到此文的官员清夜扪心，天良复苏，效法田惠平，响应党中央，把防治非典工作做的好一些，更好一些。希望读者给田惠平发信，支持她、鼓励她、安慰她，同她站在一起！

推荐人：黄河清
2003、5、19于马德里


北京的一位非典型肺炎患者的艰难经历的启示

一位在北京从事学术研究的留日女大学生崔磊，在被感染非典型肺炎后，被数家医院拒诊，历尽4天周折，日前终于住入了北京估安医院得到治疗。她所在的研究机构认为，崔磊的坎坷遭遇更多的是暴露出目前防治工作体系中存在的许多薄弱环节。

崔磊是在北京星星雨教育研究所进行硕士论文研究时被感染上非典型肺炎的，这是一家专门从事孤独症儿童早期训练与教育的机构，设在北京市朝阳区（与通州区交界），共有30名工作人员，其学员是携带孤独症儿童的来自全国各地的家长，参加培训期间培训他们主要是租用当地农民的房子居住。

4月21日中午，教育研究所考虑到非典型肺炎的严峻形势，提前结束本期的培训计划（21日-15日是最后一周），并决定取消原定于5月4日开学的下一学期（会有50个新的家庭从各地过来）。21日下午下班后，崔磊主动报告自己身体不适，出现关节疼痛和发烧的症状，并说她的房东去医院看病一直没有回来，她怀疑自己有可能被感染。

由于“星星雨”面对着50多名儿童及他们的家长（100多人）即将回家（40多个城市）。面对这样的情况，“星星雨”一边组织登记所有家长将要乘坐的车次、航班号和目的地及联系方式等数据，制定内部员工的自我隔离观察方案；一边立即通过电话通告北京市相关防疫部门，提出虽然崔磊尚没有被诊断，但她的房东在此期间已经被送到医院并被诊断为“疑似”。希望在学员返乡、人员隔离措施等方面得到有关部门的指导和支持。

但是，从23日早晨开始，虽然田惠平一直在给卫生部、北京市、朝阳区的有关部门电话求援、传真汇报疫情的可疑性和“星星雨”已经采取的措施，却一直没得到明确的指示和指导，更没有人来到现场。“星星雨”负责人田惠平对记者说，电话打了好多个，接电话的人总是不断地推荐另一个电话号码，最后一直打到一个打不通或再也没有人接听的电话。朝阳区疾控中心接到传真后打来电话，说：“你们还需要什幺呢？我看你们已经做得挺好的。我们会通报黑庄户乡政府。”乡政府接到区疾控中心的通报后，打来电话询问，只说了句：“别让他们走呀”，就不见了动静。在没有任何政府有关部门的干预下，“星星雨”只能眼睁睁看着学员们一个个乘车返乡，也不知他们是否已被感染并会传播这种病毒。直到下午3点多，朝阳区“防非指挥部”的人还打来电话，建议田惠平给朝阳区教委“非典办”打电话，认为“星星雨”应该归那里管。田惠平此时只是绝望地说：“我不想打了，因为第一，家长已经走完了，第二我们不归教委管，因为我们在工商局注册，第三，我打累了”。田惠平还是打了，但打不通。放在“星星雨”的家长动向资料几天内无人来问津。而此时（23日下午）崔磊在黑庄户乡卫生院已经被告知是“非典”。

接下来对崔磊的救治的过程更是历经坎坷。

4月21日早晨她叫120急救车去中日友好医院检查，被告知没有非典特征，建议回家观察三天再复查，她只好回到住地，自我隔离观察。她的房东儿子夫妇在前一天也是这样离开医院回家的。

22日晚，出现高烧，由于对中日友好医院的隔离状况害怕，犹豫不敢在再冒然到医院。

23日早晨崔磊再次叫120到协和医院，但被告知：肯定是肺炎，但没有“非典”特征由于此时她的房东已被诊断为“非典疑似”，她被黑庄户乡卫生院收留隔离观察。（这是乡卫生院的唯一举动，而对同时已经开始离开但尚未走完的“星星雨”家长群体不做任何反应）。

24日晨病情加重，出现咳血，下午开始感到呼吸困难。晚上乡卫生院同意转院。但为找一个有呼吸机的治疗能力的医院费尽了周折。没有一家愿意收救她，有的医院说她没有诊断，尽管她将她的房东已经一人死亡，两人疑似的情况述说出来；有的医院则说床位紧张。夜里11时，救治无门的崔磊坐在协和医院的门前绝望地努力着。这家医院的一位工作人员对她说，这里是专门收治港澳台同胞的，谁给你看的你找谁去！ 这时，120救护车的司机也不耐烦了。“星星雨”的负责人与崔磊的朋友们只能在电话的另一端想尽各种办法帮助她，但得到的反馈让人越发地绝望。终于在一个英国人家庭的出面帮助下，于24日夜12：50，崔磊住进了佑安医院观察室。

25日上午崔磊正式转入佑安医院的病房。由于前期治疗不好，病情发展很快，下午上呼吸机治疗。此时政府有关部门已了解到崔磊的经历，对她的治疗予以了极大的关注。目前崔磊正在得到规范的治疗。

25日下午，北京市和朝阳区疾控中心领导和工作人员终于来到了“星星雨”了解情况，拿到那些准备好几天的相关人员资料，并开始采取隔离措施。

目前与崔磊接触的相关人员的隔离观察工作已正式展开，去往各地的家长也受到当地防疫部门的关注。市、区疾控中心的工作人员多次到“星星雨”看望被隔离的20多位外地员工。乡政府为隔离人员提供生活必须品，并多次打电话表示关心。

向记者追述这段经历时，田惠平说，她深感目前疾病的大规模传播与防疫体系缺乏必要的作为能力有着必然的联系。她无奈而绝望地说：“当我看着家长们乘做着一辆辆出租车离开时，我感到自己在犯罪，因为我好象看到‘非典’病毒从这里传向各地，这时我也明白了为什幺‘非典’如此之快地走到我们身边。当时我就有撕心裂肺的感觉：如果是这样的防疫行动能力，医院会崩溃的，医院的崩溃就是患者的灾难。”非典型肺炎的传染性极强，但从她连续三日打电话仍见不到防疫部门的行动来看，对这种疾病的流行状况的重视还没有真正展开。她担心一些医院不确诊病人（崔磊和她的房东一家在就诊过程中都有同样的经历），是因为如果确诊就必须收治，但医院已经没有收治的能力。她还感到，政府基层人员薄弱的人文意识和对“非典”的忽视也是防疫机制失灵的一个重要因素。例如：当田惠平24日晚请求黑庄户乡党委书记龙学强帮助崔磊联系一个有呼吸机的医院时，令她难过的是，那位龙书记居然说：“你不要给我谈政治，要不是为了政治我就不会把她放到我们乡卫生院了。”24日下午“星星雨”希望通过乡政府为在乡卫生院的崔磊送日用品时，乡长办公室的一个人（不知姓名，脸上有伤疤）无所谓说：“你们自己送去就可以了，没什幺可怕的，我刚从那里回来，我都不带口罩，不像你们还带上口罩吓唬人。”全然没有意识到“星星雨”的人员属于密切接触者。

她还对记者说，在研究所所在的郊区，以及由于一些地方防疫部门的工作方式简单粗糙，“勒令”回到当地的家长们进行观察，（他们纷纷来电话向“星星雨”哭诉，寻求帮助）也造成社区对非典型患者及其家庭，包括被隔离人员的回避和歧视。这种社会歧视也同样会导致即使有的人怀疑自己被感染了，也不敢叫120救护车，因为怕救护车一出现在自己家门口，他们就会被周围的人歧视甚至是唾骂。而且120救护车还是收费的，所以有的人更愿意乘坐公交车上医院，这可能导致新的大规模传播。

田惠平建议有关部门在目前的防治工作中再多考虑一些细节： ·是否可以考虑120救护车完全免费服务，尽量避免那些在初诊中没有被诊断的患者使用其它的交通工具。（以崔磊和她的房东为例，崔磊的意识很强，每次来往医院都是打120，但像她的房东那样的农民家庭，会处于各种顾虑不选择120）。

·有关部门的是否设计一个可以有效执行的行动路线，使每一个电话（不管是否是直接的责任部门）都是一个行动的开始，通过电话记录和行动记录和追踪记录的移交监督每一个案情的进展。或者至少不能仅仅停留在让报告人打另一个电话的程度上。

·设立并向社会公开举报电话，对执行部门进行公众监督，最大限度地以避免由于执行层人员的渎职而使政府的防疫措施失灵。

（完）

王慧： 你好，看了你的信，我很受触动，对你有了更多的了解，因而也增加了更多的敬重。一时间我不知道该说什幺，但从你的信中我读出了一种在我们之间很相似的东西。以下是我写的一些邮件，也希望与你分享。附件中是我为新华社记者修改的内参稿件（他说已于5月1日注销）。我的朋友杨团也将这篇稿件传递到卫生部，部长秘书今天打来电话，说他们会关照崔磊。

我的心情并没有因此而轻松，有一个问题总在萦绕着我，“那些没有得到关照的人怎幺办呢？”

知道你很辛苦，以后再写一点。祝福你，多保重！
惠平
又及： 我与晓亮的邮件一直不通，她请你将我这封信转发给她。我刚才与她通了电话，她居然没有告诉我你的全名，还得我一直没大每小，没远每近地呼你“王慧”。不过她称我可以这样做。

各位朋友： 不幸的是我们星星雨发生了“非典”，我和我的同事们共同度过了艰难的一周，体验了一场人道主义的灾难。目前我们全部在“隔离”，病人仍处在艰难期。我们所能做的是观察和保护自己，为正在医院顽强努力的崔磊小姐祝福。她是一位在东京女子学院儿童学系读书的中国研究生，几个月来一直在“星星雨”做她的硕士论文研究，住在一个农民家里。该家庭有病人在医院住院，因此被感染。可怕的是他们的家庭成员多次去医院都被排除了非典，外人完全不知情。崔小姐因此被感染上。21日傍晚开始发烧，之后两次去医院（中日友好医院和协和医院），都说不是，而这时她的房东家已有一人死去。

之后崔小姐的病情发展得很快，但让人无法想象的是，没有医院接受她。可怜的姑娘24日夜里孤身一人在120车上哭喊，在一家家医院门口哀求和抗争，而我们只能在电话的这一端伤心和绝望。我几乎找便了所有我认为可能帮忙的朋友，所有的人这时才发现北京的医疗体系已是全线崩溃。最后是在我的一位英国朋友的干预下，说服了北京佑安医院，终让崔小姐住进去。25日起崔小姐就进入了呼吸窘迫阶段，上了呼吸机。医生说她在今后的两周内都会非常艰难，关键是靠个人的毅力。

我们现在在星星雨布置了一面祝福墙，写下了我们的祝愿，每天都为她迭纸鹤，为她祈祷，希望她能走出SARS。很多她不相识的人都为她发来了祝福，墙上的纸鹤也越飞越多。我们不仅为崔磊，也为所有在这场灾难中受到侵害的人祝福。可怕的不是SARS，可怕的是冷漠和无情。24日夜的遭遇也是刺激崔磊病情加重的一个重要原因。我希望她知道她不是孤独无援的，有很多的人与她在一起。星星雨的墙上写满了“等你回来”的愿望。

在这里我也向你们征集祝福词，请将你们的祝愿发给我罢。
【口占贺崔磊： 三石乃磊高山崖，你是高山一朵花。沾得人间雨与露，艳娇相映漫天霞。

——黄河清】

星星雨2003年的第一学期在SARS的阴影中匆匆结束。我们也取消了5月初至7月底的第二学期。希望在第三学期之前中国已走出SARS的阴影。我们的员工从23日就自动采取了“隔离”措施，而直到昨天乡政府才正式宣布我们“被隔离”，“隔离”期到五月十日。但愿不再有人遭遇SARS。

我的经历告诉我，在无能和无为的社会防疫机制中，遇到这样的烈性传染病我们只能保护自己。提请各位小心再小心，注意再注意。

期待你们的祝福，为崔磊，为所有在遭遇不幸的人们。

田惠平2003.4.25
Email:tianhpautismchina.org
北京星星雨教育研究所电话：010-65894950
传真：010-65894951
http//:www.autismchina.org

杨团：感谢你的理解和鼓励。其实在过去的这一段时间里，我虽然置身于人人都感到自危的“非典”冲击波中，却总是被一种前所未有的孤独笼罩着。这孤独源自于我那走得很远的思考，我对中国社会意识、公德、机制与行动水平的忧虑和不信任，以及由此导致的担心和害怕。自从我的儿子遭遇到孤独症后，对他的担忧让我明白了：“如果一个社会中所有像他这样的孩子的生存和发展空间没有保障，我的儿子也不会有保障。”这或许也是我在这个充满着[靠自己的能力保障自己生活]氛围中做出与其它大多数人不一样的选择的根本原因和动力。记得多年前，你就说过：“中国有40万个孤独症儿童的家庭，为什幺只有田惠平站出来！”我想这也许就是一个答案罢。

回到对“非典”的思考上来，当我在2月初听到广州的情况时，就开始有了忧虑，但当时还处于一种遥望和祝愿的立场。内心期待着“非典”不会猖獗多久的齐盼。但当它处向北京袭来时，我的遥祝就转变为近望和关注，随着它在北京的游散，我的担忧和紧张也在剧增。

现在我身处隔离观察的处境中，心里牵挂在呼吸机下艰难维持的崔磊小姐，和所有因为崔磊的病而受到“牵连”的100多个在星星雨工作、学习和生活过的人们。过去一周的经历，让我曾经紧张、悲伤、疲惫、绝望和愤怒，但“闲散”的隔离生活也让我更多地思考“非典”和“崔磊实践”带来的多层面的问题，它们涉及生命、社会、文明、伦理、价值，归结为一个鲜明的概念――人的意义在于有质量的生命。21世纪，人应该有什幺样的质量标准，是值得我们去思考的。因为它是社会、体制、文化等一切的基础。

看了你的陈述点，我很受启发，愿意在以后的“隔离”日夜中，与你共同探讨和分享。谢谢你的鼓励。

刚才完成了给新华社记者的“内参”资料稿件，我最终答应他，还是处于对自己作为一个公民的责任要求。“我不上十字架谁上！”当年我决定放弃大学教师工作，到北京创办“星星雨”时就是这样一个感觉。

祝好！
田惠平2003.5.1

杨团： 感谢你，感谢所有的人！ 我今天感到两周来从未有过的轻松。因为今天崔磊不发烧了，我们在与崔磊隔离13天后，所有的员工都安然无恙，而且也没有从任何家长那里反馈回来不好的消息。应该说我们躲过这次的SARS劫，说明崔磊在症状表现之前（潜伏期）没有发生传染。我心里的一块石头可以落地了，否则我无法想象那些乘坐各种交通工具从星星雨奔向40多个城市的家长会带走什幺。虽然很多人都对我说，田惠平，即使发生了什幺也不是你的错，你做了你应该做的一切，也作了不该你做的许多。但我仍然被一种负疚感笼罩着，回想那天，当我眼睁睁地看着家长们离开时，我绝望地在办公室哭，对自己喊着：“田惠平，你这是在犯罪呀。”上帝总算有一眼，没有让这罪过成为现实。也许这就是做“公民”之累和之重所在罢。

轻松一些后，我强烈地想我那孤独症的儿子。照顾他的朋友说，他在家哭着想妈妈。我对不起他，从来就没有给他足够的时间。当这次灾难来临时，我只是一心想尽可能地减少它给更多的人带来灾难，儿子总是我最后才想到的一个点。我牵挂崔磊的生命，担心灾难的扩大，安排星星雨的应变措施，发愁星星雨在灾难之后的艰难，还有那些已经报名排队等候了一年多还不能进班的家长，好象这些都比我的儿子重要。我不是一个合格的妈妈。

当社会辅助跟不上时，一个/人家庭在遭遇不幸和灾难时就要过多的承受。

经历SARS让我对社会和人的关系有了更多的思考。眼观周围的人在这一事件中的反应，也更让我对“公民和百姓”的区别有了更生动和深刻的认识。记得我去年夏天时就与你谈过我对“公民和百姓的区别”的话题吗。在这次经历之后，我们的探讨可以深入很多。

感谢你对我的鼓励，不好意思，我一直手懒，该写和记录的东西始终做不好。也许明天会有一个好的开始。

有你和这幺多朋友的关注，崔磊和我们都很幸运。“幸福有人分享，幸福增倍；痛苦有人分担，痛苦减半。”

再次感谢所有的人，替崔磊，也以星星雨的名义！
田惠平2003.5.4
Email:tianhpautismchina.org
北京星星雨教育研究所
电话：010-65896100
传真：010-65894951 (5/19/2003)更多精彩文章及讨论，请光临枫下论坛 rolia.net

西方社会的新闻，记者对第三世界的歧视也是有生具来的。

可是这些对于中国人来说则是一种不言而喻的共识，没有人会奇怪今天
喊“我恨美国”，明天去托福考场参加考试的矛盾行为。因为中国人从
小就被教育成说一套、作一套的矛盾体，言行一致的人在中国是很难生
存下去的。正因如此，中国人在爱国的方面也使用出说一套、作一套的
惯用手法，雷声大、雨点小是“中国式”爱国主义的特色。